Atención integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para profesionales sanitarios

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad minoritaria, con una baja prevalencia y que genera un gran impacto en todos los ámbitos de la vida de la persona que la padece y de su entorno familiar y de cuidado. Este curso pretende dar a conocer, de forma clara, concisa y efectiva la enfermedad desde una mirada global e integradora.

Esta formación está pensada para incrementar los conocimientos y proporcionar las herramientas necesarias para identificar precozmente la esclerosis lateral amiotrófica, haciendo énfasis en las principales banderas rojas y contextos de sospecha. También se pretende reforzar la importancia de los circuitos de derivación, la coordinación asistencial y el modelo de atención multidisciplinar, de proximidad y centrado en la persona, integrando los diferentes profesionales y dispositivos a lo largo de la evolución de la enfermedad. Asimismo, se busca capacitar para abordar las necesidades sintomáticas, funcionales, psicosociales y sociales de la persona con ELA, su familia y su entorno de cuidado.

El contenido del curso ofrece herramientas prácticas y orientaciones claras para entender mejor la enfermedad  y saber cómo actuar en cada situación, priorizando el bienestar y valores de la persona afectada.

El curso va dirigido a todos y todas los y las profesionales sanitarios que atienden a personas con ELA . Es necesario pertenecer a este colectivo para poder acceder.

Objetivo general:

• Adquirir un conocimiento holístico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Objetivos específicos:

• Conocer las principales redflagos de sospecha de la ELA para agilizar el diagnóstico.

• Entender los circuitos de derivación y la coordinación asistencial de todos los ámbitos en el abordaje de la ELA.

• Conocer el trabajo multidisciplinar y los roles profesionales en la atención a la ELA.

• Integrar el Plan de cuidados y las decisiones compartidas en una enfermedad como la ELA.

• Identificar las necesidades psicológicas y sociales de la persona afectada y del entorno de cuidado.

• Saber cómo atender en la enfermedad avanzada y el acompañamiento en el final de la vida.

• Adquirir los conocimientos sobre las opciones de tratamiento integral, tanto farmacológico como no farmacológico de la ELA. 

Competencias y habilidades 

En esta formación se pretende conseguir: 

• Incrementar los conocimientos básicos sobre la ELA.
• Identificar los momentos clave en los que es necesario actuar y tomar decisiones tanto desde la mirada profesional como desde la mirada de la persona afectada y entorno de cuidado.
• Integrar los recursos y la atención multidisciplinaria en la atención a la ELA
• Conocer las distintas opciones de tratamiento integral.
• Poner la mirada en el entorno de cuidado, las decisiones compartidas y la planificación anticipada.

• Módulo 1. La esclerosis lateral amiotrófica 
  • Introducción a la enfermedad
  • Tratamiento
• Módulo 2. Las señales de alarma en la ELA, la detección precoz y la coordinación de los circuitos asistenciales
  • Señales de alarma o banderas rojas
  • Perfiles profesionales y ámbitos de detección
  • Circuitos de derivación asistencial
  • Pruebas diagnósticas y valoración clínica
  • Importancia del diagnóstico precoz y de los circuitos coordinados
• Módulo 3. Atención multidisciplinar y roles profesionales en el abordaje de la ELA
  • Modelo de atención a las personas afectadas de ELA en Cataluña
  • Los roles profesionales en el abordaje multidisciplinar
  • Tratamiento integral en la ELA
• Módulo 4. Plan de atención y cuidados de la ELA
  • Identificación, valoración y planificación en la atención a la ELA
  • Evaluación multidimensional de la persona y del entorno de cuidado
  • Activación de la atención de proximidad
• Módulo 5. Toma de decisiones compartidas en los pacientes con ELA
  • Planificación de decisiones anticipadas (PDA)
  • Cómo elaborar la PDA
  • Herramienta de decisiones compartidas de la ELA en el Canal Salud
• Módulo 6. Situaciones de abordaje específico de la ELA
  • Principales urgencias en la ELA
• Módulo 7. Necesidades psicológicas, sociales y recursos accesibles
  • Impacto y acompañamiento en el momento del diagnóstico
  • Necesidades psicosociales a lo largo del proceso de la enfermedad
  • Recursos sociales existentes
  • Valoración funcional y de accesibilidad 
• Módulo 8. Atención en enfermedad avanzada y fin de vida en la ELA
  • Cómo se identifica la complejidad: PCC y MACA en la ELA
  • Agentes implicados
  • El acompañamiento en la enfermedad avanzada
  • Las decisiones al final de vida
  • Acompañamiento a la familia 
  • Atención al duelo

Para realizar esta formación los y las participantes disponen de un espacio virtual donde encontrarán todos los materiales didácticos interactivos necesarios, las actividades y los cuestionarios de evaluación, así como un conjunto de herramientas que facilitan la comunicación. 

Los materiales didácticos del curso están pensados ​​para facilitar la experiencia de aprendizaje, con actividades de autoevaluación y reflexión , así como herramientas y recursos audiovisuales desarrollados a medida, en los que profesionales expertos trasladan y refuerzan aprendizajes de valor; unos aprendizajes que ayudan a transferir el conocimiento.

Esta experiencia de aprendizaje incluye historias que permiten contextualizar y conectar de forma significativa y vivencial con los contenidos teóricos.

Durante todo el proceso de aprendizaje los y las participantes estarán acompañados/as por: 

• La tutoría que atenderá a las consultas que puedan surgir respecto al curso. 

• El equipo de coordinación académica para resolver cualquier consulta o incidencia de carácter técnico sobre el funcionamiento del aula.

Consulta los requisitos técnicos de este curso online y encuentra la respuesta a tus preguntas frecuentes.

El elemento fundamental de evaluación establecido en este curso es el cuestionario final de cada módulo que permite comprobar individualmente los conocimientos adquiridos sobre cada uno de los temas correspondientes.

Las condiciones necesarias para superar el curso son las siguientes:

• Visualizar todo su contenido.
• Obtener una nota en los cuestionarios igual o superior a 7.

Al finalizar, los y las participantes valorarán el curso mediante una encuesta de satisfacción que incluye la calificación del profesorado, del material, de la documentación y de los conocimientos y habilidades que se han adquirido.