Herramientas para la identificación y abordaje de necesidades de pacientes paliativos pediátricos y sus familias

La complejidad de las necesidades de los pacientes pediátricos paliativos hace imprescindible disponer de un sistema sanitario capaz de dar una respuesta coordinada, integrada y cercana.

Este curso nace con el objetivo de ofrecer una formación básica que garantice una atención equitativa y de calidad, asegurando que todos los niños con necesidades paliativas reciban una respuesta adaptada a su situación, a la vez que promover la práctica colaborativa entre profesionales de diferentes niveles asistenciales.

Objetivo general:

• Incrementar la capacitación de los profesionales del ámbito asistencial de atención primaria en la atención a población infanto-juvenil que presenta enfermedad crónica compleja o avanzada.

Objetivos específicos:

• Describir los criterios de identificación de pacientes pediátricos PCCP y MACAP.

• Identificar las fases del modelo de atención a pacientes pediátricos PCCP y MACAP.

• Mejorar conocimientos sobre los principios básicos del modelo de atención.

• Identificar las herramientas clínicas para abordar los principales síntomas de pacientes pediátricos PCCP y MACAP.

• Módulo 1. Modelo de atención a la cronicidad compleja pediátrica y al paciente paliativo pediátrico
  • Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral.
  • El paciente crónico complejo pediátrico (PCCP) y el paciente pediátrico con enfermedad avanzada (MACAP).
  • Despliegue del modelo.
  • Ruta asistencial de complejidad en pediatría.
• Módulo 2. Fases del modelo de atención
  • Seguimiento del PCCP y MACAP en la Atención Primaria y Comunitaria.
  • Plan de intervención individualizado compartido (PIIC).
• Módulo 3. Manejo global y control de síntomas
  • Valoración respiratoria.
  • Valoración digestiva.
  • Valoración neurológica.
  • Valoración del dolor.
• Módulo 4. Situaciones de crisis frecuentes
• Módulo 5. Atención psicológica, social y espiritual
  • Premisas básicas de la atención psicosocial en cuidados paliativos pediátricos.
  • Objetivos generales de la atención psicosocial.
  • Atención psicosocial en la fase del diagnóstico.
  • Atención psicosocial en la fase de atención continuada.
• Módulo 6. Toma de decisiones
  • Aspectos éticos.
  • Definiciones y aspectos legales.
• Módulo 7. Atención al final de vida
  • Diagnóstico de situación de fin de vida.
  • Medidas generales.
  • Síntomas comunes al final de la vida.
  • Acompañamiento del niño o adolescente y familiares durante la fase de final de vida.
  • Rol de la atención primaria en la continuidad de la atención.
• Módulo 8. Atención al duelo
  • Necesidades y abordaje psicosocial.
  • Necesidades y abordaje psico-social post-mortem.

Competencias y habilidades 

En esta formación se pretende conseguir: 

• Conocimiento transversal de los requerimientos asistenciales en cuidados paliativos pediátricos.
• Competencia en el abordaje básico de los problemas de salud de pacientes pediátricos paliativos.
• Habilidad para fomentar la práctica asistencial colaborativa y coordinada entre niveles y ámbitos asistenciales.

Para realizar esta formación los y las participantes disponen de un espacio virtual donde encontrarán todos los materiales didácticos interactivos necesarios, las actividades y los cuestionarios de evaluación, así como un conjunto de herramientas que facilitan la comunicación. 

Los materiales didácticos del curso están pensados ​​para facilitar la experiencia de aprendizaje, con actividades de autoevaluación y reflexión; unos aprendizajes que ayudan a transferir el conocimiento.

Esta experiencia de aprendizaje incluye historias o casos prácticos que permiten contextualizar y conectar de forma significativa y vivencial con los contenidos teóricos.

Durante todo el proceso de aprendizaje, los y las participantes estarán acompañados/as por: 

• La tutoría que atenderá a las consultas que puedan surgir respecto al curso. 

• El equipo de coordinación académica para resolver cualquier consulta o incidencia de carácter técnico sobre el funcionamiento del aula.

El elemento fundamental de evaluación establecido en este curso es el cuestionario final de cada módulo que permite comprobar individualmente los conocimientos adquiridos sobre cada uno de los temas correspondientes.

Las condiciones necesarias para superar el curso son las siguientes:

• Visualizar todo su contenido.
• Obtener una nota en los cuestionarios igual o superior a 7.

Al finalizar, los y las participantes valorarán el curso mediante una encuesta de satisfacción que incluye la calificación del profesorado, del material, de la documentación y de los conocimientos y habilidades que se han adquirido.