Eines per a la identificació i abordatge de necessitats de pacients pal·liatius pediàtrics i les seves famílies

La complexitat de les necessitats dels pacients pediàtrics pal·liatius fa imprescindible disposar d'un sistema sanitari capaç de donar una resposta coordinada, integrada i propera.

Aquest curs neix amb l’objectiu d’oferir una formació bàsica que garanteixi una atenció equitativa i de qualitat, assegurant que tots els infants amb necessitats pal·liatives rebin una resposta adaptada a la seva situació, i alhora promoure la pràctica col·laborativa entre professionals de diferents nivells assistencials.

Objectiu general:

• Incrementar la capacitació dels professionals de l’àmbit assistencial d’atenció primària en l’atenció a població infanto-juvenil que presenta malaltia crònica complexa o avançada.

Objectius específics:

• Descriure els criteris d’identificació de pacients pediàtrics PCCP i MACAP.

• Identificar les fases del model d’atenció a pacients pediàtrics PCCP i MACAP.

• Millorar els coneixements sobre els principis bàsics del model d’atenció.

• Identificar les eines clíniques per a l’abordatge dels principals símptomes de pacients pediàtrics PCCP i MACAP.

• Mòdul 1. Model d’atenció a la cronicitat complexa pediàtrica i al pacient pal·liatiu pediàtric
  • Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral.
  • El pacient crònic complex pediàtric (PCCP) i el pacient pediàtric amb malaltia avançada (MACAP).
  • Desplegament del model.
  • Ruta assistencial de complexitat en pediatria.
• Mòdul 2. Fases del model d’atenció
  • Seguiment del PCCP i MACAP a l’Atenció Primària i Comunitària.
  • Pla d’intervenció individualitzat compartit (PIIC).
• Mòdul 3. Maneig global i control de símptomes
  • Valoració respiratòria.
  • Valoració digestiva.
  • Valoració neurològica.
  • Valoració del dolor.
• Mòdul 4. Situacions de crisis freqüents
• Mòdul 5. Atenció psicològica, social i espiritual
  • Premisses bàsiques de l’atenció psicosocial en cures pal·liatives pediàtriques.
  • Objectius generals de l’atenció psicosocial.
  • Atenció psicosocial en la fase del diagnòstic.
  • Atenció psicosocial en la fase d’atenció continuada.
• Mòdul 6. Presa de decisions
  • Aspectes ètics.
  • Definicions i aspectes legals.
• Mòdul 7. Atenció al final de vida
  • Diagnòstic de situació de final de vida.
  • Mesures generals.
  • Símptomes comuns al final de la vida.
  • Acompanyament de l’infant o adolescent i els familiars durant la fase de final de vida.
  • Rol de l’atenció primària en la continuïtat de l’atenció.
• Mòdul 8. Atenció al dol
  • Necessitats i abordatge psico-social.
  • Necessitats i abordatge psico-social post-mortem.

Competències i habilitats 

En aquesta formació es pretén assolir: 

• Coneixement transversal dels requeriments assistencials en cures pal·liatives pediàtriques.
• Competència en l'abordatge bàsic dels problemes de salut de pacients pediàtrics pal·liatius.
• Habilitat per fomentar la pràctica assistencial col·laborativa i coordinada entre nivells i àmbits assistencials.

Per fer aquesta formació els i les participants disposen d’un espai virtual on trobaran tots els materials didàctics interactius necessaris, les activitats i els qüestionaris d’avaluació, i també un conjunt d’eines que faciliten la comunicació. 

Els materials didàctics del curs estan pensats per facilitar l’experiència d’aprenentatge, amb activitats d’autoavaluació i de reflexió; uns aprenentatges que ajuden a fer transferible el coneixement.

Aquesta experiència d’aprenentatge inclou històries o casos pràctics que permeten contextualitzar i connectar de manera significativa i vivencial amb els continguts teòrics.

Durant tot el procés d’aprenentatge els i les participants estaran acompanyats/ades per: 

• La tutoria que atendrà les consultes que puguin sorgir respecte al curs. 

• L’equip de coordinació acadèmica per resoldre qualsevol consulta o incidència de caràcter tècnic sobre el funcionament de l’aula.

L’element fonamental d’avaluació establert en aquest curs és el qüestionari final de cada mòdul, que permet comprovar individualment els coneixements adquirits sobre cadascun dels temes corresponents.

Les condicions necessàries per superar el curs són les següents:

• Visualitzar-ne tot el contingut.
• Obtenir una nota als qüestionaris igual o superior a 7.

En finalitzar, els i les participants valoraran el curs mitjançant una enquesta de satisfacció que inclou la qualificació del professorat, del material, de la documentació i dels coneixements i les habilitats que s’han adquirit.